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Octobre 2006
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Conseil Municipal
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2006, CAB_MA 20 - Subvention de fonctionnement à l’Association pour l’Information et la prévention de la drépanocytose (APIPD), pour la mise en oeuvre de son programme d’activités de 2006. - Montant de 5.000 euros.

Débat/ Conseil municipal/ Octobre 2006


 

Mme Anne HIDALGO, première adjointe, présidente. - Nous examinons le projet de délibération CAB_MA 20 relatif à l?attribution d?une subvention de fonctionnement à l?Association pour l?information et la prévention de la drépanocytose, pour la mise en ?uvre de son programme d?activités 2006, pour un montant de 5.000 euros.

Monsieur VUILLERMOZ, vous avez la parole.

M. Jean VUILLERMOZ. - Merci, Madame la Maire.

Je vais être très bref. Peu connue, la drépanocytose est la maladie génétique la plus fréquente dans le monde. Elle touche en Ile-de-France les populations d?origine africaine et des DOMTOM. C?est une maladie aux conséquences lourdes. Nous nous félicitons que la Ville de Paris octroie une subvention à une association venant en aide aux personnes touchées par cette maladie.

Je vous remercie.

Mme Anne HIDALGO, première adjointe, présidente. - Merci, Monsieur VUILLERMOZ.

M. LHOSTIS a la parole pour vous répondre.

M. Alain LHOSTIS, adjoint, au nom de la 6e Commission. - Qu?à prononcer, ce mot est difficile ! Mais c?est une maladie effectivement répandue, extrêmement grave. C?est la maladie génétique la plus fréquente au monde. Elle est très observée en Afrique subsaharienne : 50 millions de porteurs sains, qui n?ont pas encore développé la maladie, et 30.000 naissances d?enfants atteints tous les ans en Afrique. Cette maladie est extrêmement répandue à Paris et en Ile-de-France, bien qu?elle soit, malheureusement, peu connue. Si nous ne faisons pas ce qu?il faut, cette maladie peu être mortelle.

La plus grande partie des enfants atteints de drépanocytose vivent en Ile-de-France. On prévoit en Europe, vers 20142015, 75.000 malades, dont 27.000 en France. Le dépistage néonatal existe depuis 1995 et des examens comme l?électrophorèse de l?hémoglobine permettent de détecter les porteurs sains, puisqu?il faut que les deux parents soient porteurs du gêne pour engendrer la maladie.

Dans sa forme sévère, je l?ai dit, c?est une maladie grave et on peut en mourir. Cela ne se guérit pas, mais cela se soigne. Surtout, s?il y a une prise en charge sanitaire en Ile-de-France assurée dans les centres référents, labellisés par le Ministère de la Santé, de l?Assistance publique-Hôpitaux de Paris, il n?y a pas de lieu de dépistage et de prévention, alors que dans beaucoup de pays au monde, cela existe, notamment aux Etats-Unis. Depuis plusieurs années, nous avons essayé, avec différentes associations, de créer un lieu de prévention et d?information de cette maladie. En France, il en existe un uniquement en Guadeloupe ; il n?y en a absolument pas en métropole. C?est une certaine inéquité pour ces familles, souvent démunies face à ce problème.

Sous l?égide de la Ville, dans un lieu appartenant à la Ville, en transformant une partie de l?activité du centre médicosocial Saint-Marcel dans le 13e, en partenariat avec l?Assistance publique-Hôpitaux de Paris, en partenariat avec la Caisse primaire d?assurance maladie et sous l?autorité du professeur TCHERNIA, nous avons décidé de créer un lieu qui servira à la fois de prévention et d?information, de dépistage et de suivi. Ce sera la première fois en métropole.

Je pense que c?est important que nous puissions faire cette annonce, à l?occasion du soutien à une des associations de parents qui luttent contre la maladie.

Je le répète, c?est une maladie méconnue, mais extrêmement grave et extrêmement répandue. La Ville de Paris inaugurera ce lieu le 20 décembre en présence du Maire. Je tenais, à cette occasion, à souligner l?importance de cette initiative.

Mme Anne HIDALGO, première adjointe, présidente. - Merci beaucoup, Alain LHOSTIS.

Je mets aux voix, à main levée, le projet de délibération CAB_MA 20.

Qui est pour ?

Contre ?

Abstentions ?

Le projet de délibération est adopté. (2006, CAB_MA 20).