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Mars 2011
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Conseil Général
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Vœu en soutien aux associations, médecins et malades drépanocytaires.

Déliberation/ Conseil général/ Mars 2011 [2011 V. 11 G]



 

Délibération affichée à l?Hôtel-de-Ville

et transmise au représentant de l?Etat le 13 avril 2011.

Reçue par le représentant de l?Etat le 13 avril 2011.

 

Le Conseil de Paris, siégeant en formation de Conseil général,

La drépanocytose est une maladie héréditaire de l?hémoglobine, survenue en différents points du monde au cours de l?évolution de l?humanité. Il s?agit d?une maladie génétique parmi les plus fréquentes au monde. La plus forte prévalence du gène est observée en Afrique subsaharienne. Il y aurait 50 millions de porteurs sains dans le monde et plus de 30.000 naissances d?enfants atteints tous les ans en Afrique. Les épidémiologistes prévoient, en 2014, 75.000 malades en Europe dont 27.000 en France ;

Le dépistage néo natal existe depuis 1995, mais uniquement chez les populations à risque. En réalité, de nombreux porteurs sains ne sont pas dépistés et bien que non malades, ils peuvent engendrer la maladie parmi leurs enfants avec un risque de 1 sur 4 ;

En France, la population de drépanocytaires est en constante progression, avec 330 naissances d?enfants malades (et non porteurs sains) et une population importante non recensée de malades venus d?Afrique ou des DOM-TOM. La plus grande partie vit en Ile-de-France ;

C?est la raison pour laquelle la Ville de Paris a créé, en 2006, à l?initiative de M. Alain LHOSTIS, alors Adjoint au Maire de Paris, chargé de la Santé, un Centre d?Information et de Dépistage de la Drépanocytose (CIDD). Ce centre est le premier centre de ce type crée en France métropolitaine (un autre existe aux Antilles) ;

En 2009, le Gouvernement a annoncé un plan pour la drépanocytose dont les médecins, malades et associations attendent toujours la mise en place. Pour cette raison, un appel a été lancé le 28 février dernier par plusieurs associations et adressé au Président de la République ;

Elles exigent, notamment, la généralisation du dépistage, un meilleur financement de la recherche, en particulier dans le domaine de la thérapie génique, et l?affectation d?un praticien hospitalier à la prise en charge des malades adultes en Martinique ;

Pour ces raisons, sur la proposition de MM. Ian BROSSAT, Alain LHOSTIS, des élus du groupe Communiste et élus du Parti de Gauche, le Conseil de Paris soutient cet appel lancé par les associations et Demande :

Que le Maire de Paris s?adresse à la Ministre de la Santé pour qu?elle communique sur l?état d?avancement de la mise en ?uvre du plan drépanocytose et du calendrier des actions prévues par l?Etat.